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Avant de poursuivre votre lecture

À qui s'adresse cette page, et à qui elle ne s'adresse pas

Cette page s'adresse à vous si

  • Vous avez des symptômes qui persistent depuis des mois après une infection par le Covid-19.
  • Vous avez un diagnostic d'EM/SFC (encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique).
  • Vous avez lu des informations sur l'aphérèse, et vous voulez savoir comment un hôpital la réalise et ce que montrent les données probantes.
  • Vous êtes un proche, et vous comparez des hôpitaux pour un membre de votre famille.

Cette page ne s'adresse pas à vous si

  • Vous avez une urgence médicale. Le St. George Hospital est un hôpital spécialisé et ne dispose pas de service d'urgences. Le numéro d'urgence en Allemagne est le 112.
  • Vous attendez une promesse de guérison. L'hôpital ne fait cette promesse à aucun patient.
  • Vous voulez une seule séance d'aphérèse sans bilan diagnostique. Les médecins ne décident d'une aphérèse qu'après une évaluation approfondie de vos résultats.

Si vous souffrez d'une EM/SFC sévère et que vous êtes confiné à domicile ou alité, un long voyage représente un effort important. L'effort peut aggraver les symptômes de l'EM/SFC. Veuillez discuter lors de la consultation vidéo de la question de savoir si le voyage est raisonnable pour vous.

Le programme

Ce que fait l'hôpital

Le Dr Julian Douwes, directeur médical, conçoit les protocoles de traitement. Chaque plan dépend des résultats diagnostiques de chaque patient.

1. Bilan diagnostique (1 à 2 jours)

Le bilan diagnostique comprend une évaluation de la microcirculation par capillaroscopie, la détection des microcaillots par microscopie à fluorescence et un profil immunitaire avec dépistage des auto-anticorps. Le bilan diagnostique comprend également des tests de la fonction mitochondriale, des tests du système nerveux autonome et des marqueurs de la fonction des vaisseaux sanguins. Ensuite, le médecin vous explique tous les résultats lors d'un entretien sur les résultats. Le programme diagnostique en détail

2. Aphérèse H.E.L.P.

L'aphérèse H.E.L.P. est une procédure qui filtre le plasma sanguin à l'extérieur du corps. H.E.L.P. signifie précipitation extracorporelle des LDL induite par l'héparine. Des médecins ont développé la procédure pour les troubles sévères du métabolisme lipidique. Le sang quitte le corps par une voie posée dans un bras. Une machine sépare le plasma des cellules sanguines. La machine retire du plasma le cholestérol LDL, le fibrinogène et les protéines inflammatoires. Le plasma épuré et les cellules sanguines reviennent par une voie posée dans l'autre bras. Une séance dure environ 2 à 3 heures. En quoi consiste l'aphérèse H.E.L.P.

3. Immunoadsorption

L'immunoadsorption est une autre forme d'aphérèse. Une machine sépare le plasma des cellules sanguines. Le plasma passe dans une colonne qui fixe les anticorps, principalement les anticorps de type IgG. Le plasma retourne ensuite au patient. La procédure ne nécessite pas de plasma de donneur. Une séance dure 2 à 4 heures, et une série de traitements se compose de plusieurs séances sur plusieurs jours. Chez certains patients atteints de Covid long et chez certains patients atteints d'EM/SFC, les analyses de laboratoire mettent en évidence des auto-anticorps. Les auto-anticorps sont des anticorps qui agissent contre des structures du propre corps du patient. Lorsque le bilan diagnostique détecte des auto-anticorps, l'immunoadsorption peut être envisagée, car la procédure retire les anticorps du plasma sanguin. Le médecin en décide au cas par cas après le bilan diagnostique. En quoi consiste l'immunoadsorption

4. Le contexte de recherche

Le Dr Beate Jaeger est chercheuse affiliée à l'hôpital. Le Dr Jaeger étudie les microcaillots fibrinoïdes et la dysfonction endothéliale chez les patients atteints de Covid long. La dysfonction endothéliale est un trouble du revêtement interne des vaisseaux sanguins. Ces travaux constituent une piste de recherche importante, et ils orientent le bilan diagnostique et les plans de traitement de l'hôpital. Les scientifiques étudient encore ces mécanismes. Le programme Covid long

5. Autres thérapies du plan

Selon vos résultats, le plan peut comprendre l'oxygénothérapie hyperbare, l'entraînement par hypoxie-hyperoxie par intervalles (IHHT), la thérapie immunitaire par perfusion et une kinésithérapie dosée. Oxygénothérapie hyperbare, IHHT, thérapie immunitaire, le protocole de traitement du Covid long et le programme de traitement de l'EM/SFC

6. Un programme qui respecte votre énergie

L'équipe prévoit 2 à 3 traitements par jour avec de longues périodes de repos entre les traitements. L'équipe ajuste le programme chaque jour à votre niveau d'énergie et à votre réponse. Le principe des protocoles EM/SFC est qu'aucune thérapie ne doit déclencher de malaise post-effort. Le malaise post-effort est une aggravation de tous les symptômes après un effort physique ou mental. Toutes les procédures d'aphérèse de l'hôpital

Étape par étape

Comment se déroule un séjour, de votre premier message au suivi

  1. Votre demande. Vous écrivez au bureau des patients internationaux au moyen du formulaire de contact. Vous décrivez vos antécédents et joignez les documents médicaux dont vous disposez. Un dossier incomplet est accepté. Le bureau répond en anglais ou en allemand.
  2. Examen de votre dossier et consultation vidéo. Un médecin lit votre dossier. Vous parlez ensuite avec le médecin par vidéo, en anglais, avant de réserver le moindre voyage. Le médecin vous dit si le programme est adapté à votre situation.
  3. Proposition écrite. Vous recevez par écrit un programme proposé, la durée de séjour prévue et un devis sans engagement. Rien n'est réservé avant que vous ayez ces documents.
  4. Voyage et arrivée. Le bureau des patients internationaux organise le transfert depuis l'aéroport de Munich et aide à l'hébergement d'un accompagnant. Si vous avez besoin d'un visa médical, le bureau établit la lettre d'invitation.
  5. Bilan diagnostique. Les 1 à 2 premiers jours sont consacrés au bilan diagnostique. Après l'entretien sur les résultats, le médecin rédige votre plan de traitement individuel.
  6. Semaines de traitement. Vous recevez les thérapies de votre plan, avec des périodes de repos entre elles. L'équipe mesure la microcirculation, les valeurs immunitaires et d'autres paramètres avant, pendant et après le traitement.
  7. Sortie et suivi. Vous recevez un compte rendu de traitement écrit et un plan pour la période à domicile. Ce plan comprend des stratégies de pacing et un calendrier d'évaluations de suivi. Les consultations de suivi ont lieu par vidéo. L'hôpital se coordonne avec vos médecins dans votre pays.
Données probantes

Données probantes et limites

Aphérèse H.E.L.P. L'aphérèse H.E.L.P. est une procédure établie pour les troubles sévères du métabolisme lipidique. Son utilisation dans le Covid long et l'EM/SFC est plus récente. Cette utilisation repose sur le modèle des microcaillots et de la dysfonction endothéliale. Ce modèle est une piste de recherche importante, et les scientifiques l'étudient encore. Le Dr Jaeger a rapporté des observations cliniques sur la microcirculation de patients après une aphérèse H.E.L.P. L'hôpital propose l'aphérèse H.E.L.P. pour le Covid long et l'EM/SFC dans le cadre d'un concept thérapeutique individuel, à titre de tentative thérapeutique individuelle (en allemand : individueller Heilversuch).

Immunoadsorption. L'immunoadsorption est un traitement établi en neurologie, en néphrologie et en cardiologie. Les recommandations de l'European Academy of Neurology et de l'American Society for Apheresis soutiennent son utilisation pour des maladies spécifiques. Le Covid long et l'EM/SFC ne font pas partie de ces maladies. Pour les patients atteints de Covid long ou d'EM/SFC chez qui des auto-anticorps ont été détectés, le médecin décide au cas par cas après le bilan diagnostique. L'hôpital propose l'immunoadsorption à ces patients dans le cadre d'un concept thérapeutique individuel, à titre de tentative thérapeutique individuelle.

Base juridique. Le droit médical allemand permet à un médecin habilité à exercer d'utiliser une thérapie en dehors de son indication établie à titre de tentative thérapeutique individuelle. Cela requiert votre consentement éclairé et écrit. Le médecin explique les bénéfices connus, les risques et l'état actuel des connaissances avant que vous ne décidiez.

Ce que le programme ne peut pas faire. L'hôpital ne promet aucun résultat. La réponse diffère d'un patient à l'autre. Pour certains patients, le médecin recommande un second cycle de traitement après 3 à 6 mois. Les protocoles de traitement changent lorsque de nouvelles données cliniques deviennent disponibles.

Effets secondaires. Après une aphérèse H.E.L.P., certains patients sont fatigués. Pendant l'immunoadsorption, certains patients ressentent une légère fatigue ou de légers vertiges. Un infirmier ou une infirmière est présent dans la salle pendant chaque séance.

Questions pratiques

Voyage, durée du séjour, coûts et langues

Voyage

L'aéroport de Munich (MUC) se trouve à environ 60 minutes de Bad Aibling en voiture. L'aéroport de Salzbourg (SZG) se trouve à environ 90 minutes de Bad Aibling en voiture. Le bureau des patients internationaux organise le transfert. L'adresse de l'hôpital est Rosenheimer Str. 6-8, 83043 Bad Aibling, Allemagne.

Durée du séjour

Le programme pour le Covid long dure 2 à 3 semaines. Le programme pour l'EM/SFC dure également 2 à 3 semaines. Pour certains patients atteints d'EM/SFC sévère, le médecin recommande un séjour plus long.

Chambre et accompagnant

Vous séjournez dans une chambre d'hôpital pendant tout le programme. Un accompagnant peut séjourner dans votre chambre sur un lit d'appoint, ou dans un hôtel ou une pension à proximité de l'hôpital.

Coûts

Cette page n'indique pas de prix. L'hôpital travaille avec des forfaits de traitement et les adapte toujours à chaque patient. Après votre demande et l'examen de votre dossier, vous recevez un devis écrit et sans engagement, avant votre voyage. Le traitement est à la charge du patient. Vous recevez une facture comportant les diagnostics et la description des procédures. Vous pouvez soumettre cette facture à votre assureur. Votre assureur décide du remboursement, et l'hôpital ne peut pas promettre de remboursement. Coûts et assurance

Langues

Notre équipe parle allemand et anglais. La correspondance, les consultations médicales et votre séjour se déroulent en anglais ou en allemand.

Pour les autres langues, un interprète peut être réservé sur demande.

Questions fréquentes

Questions que les patients posent sur le programme

Combien de temps dure le programme ?

Le programme dure 2 à 3 semaines en séjour hospitalier. La durée dépend de vos résultats et des thérapies de votre plan. Pour certains patients, le médecin recommande un second cycle de traitement après 3 à 6 mois.

Quelle est la différence entre l'aphérèse H.E.L.P. et l'immunoadsorption ?

Les deux procédures filtrent le plasma sanguin à l'extérieur du corps. L'aphérèse H.E.L.P. retire du plasma le cholestérol LDL, le fibrinogène et les protéines inflammatoires. L'immunoadsorption retire du plasma les anticorps, principalement les anticorps de type IgG. Chez certains patients atteints de Covid long ou d'EM/SFC, les analyses de laboratoire mettent en évidence des auto-anticorps. Lorsque le bilan diagnostique détecte des auto-anticorps, l'immunoadsorption peut être envisagée. Le médecin en décide au cas par cas.

Que ressent-on pendant une séance d'aphérèse ?

Vous êtes assis dans un fauteuil inclinable. Un infirmier ou une infirmière pose une voie dans chaque bras. Une séance d'aphérèse H.E.L.P. dure environ 2 à 3 heures. Une séance d'immunoadsorption dure 2 à 4 heures. Vous pouvez lire, vous reposer ou parler. Un infirmier ou une infirmière passe vous voir pendant toute la séance. Après la séance, certains patients sont fatigués.

De combien de séances d'aphérèse aurai-je besoin ?

Les patients ont généralement besoin de plusieurs séances. Le médecin fixe le nombre et l'intervalle sur la base de vos résultats et de votre réponse. La proposition écrite indique le nombre de séances prévu.

Quels examens réalisez-vous ?

Le bilan diagnostique comprend une évaluation de la microcirculation, la détection des microcaillots, un profil immunitaire et des tests de la fonction mitochondriale. Le bilan diagnostique comprend également des tests du système nerveux autonome, des marqueurs inflammatoires et un dépistage des virus réactivés (EBV, CMV, HHV-6). Le médecin prescrit d'autres examens si vos résultats l'exigent.

Comment évitez-vous une aggravation des symptômes après l'effort ?

L'équipe prévoit 2 à 3 traitements par jour avec de longues périodes de repos entre les traitements. L'équipe ajuste le programme chaque jour à votre niveau d'énergie. La kinésithérapie est dosée, et son intensité est réglée pour éviter le malaise post-effort.

Combien coûte le programme ?

Cette page n'indique pas de prix. L'hôpital travaille avec des forfaits de traitement et les adapte toujours à chaque patient. Après votre demande et l'examen de votre dossier, vous recevez un devis écrit et sans engagement, avant votre voyage.

Demander une consultation

Une consultation vidéo en anglais avant votre voyage. Un médecin examine d'abord vos résultats d'examens ; nous répondons par e-mail sous un jour ouvré (du lundi au vendredi).

Lun. à jeu. 08:00–17:00, Ven. 08:00–14:00 (CET/CEST)+49 8061 398-0info@clinicum-stgeorg.de

Le St. George Hospital est un hôpital spécialisé, pas un service d'urgences. En cas d'urgence médicale en Allemagne, composez le 112.

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