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Avant de poursuivre votre lecture

À qui s'adresse cette page, et à qui elle ne s'adresse pas

Cette page s'adresse à vous si

  • Vous avez des symptômes qui persistent depuis des mois après une infection par le Covid-19.
  • Vous avez un diagnostic d'EM/SFC (encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique).
  • Vous avez lu des informations sur l'aphérèse, et vous voulez savoir comment un hôpital la réalise et ce que montrent les données probantes.
  • Vous êtes un proche, et vous comparez des hôpitaux pour un membre de votre famille.

Cette page ne s'adresse pas à vous si

  • Vous attendez une promesse de guérison. L'hôpital ne fait cette promesse à aucun patient.
  • Vous voulez une seule séance d'aphérèse sans bilan diagnostique. Les médecins ne décident d'une aphérèse qu'après une évaluation approfondie de vos résultats.

Si vous souffrez d'une EM/SFC sévère et que vous êtes confiné à domicile ou alité, un long voyage représente un effort important. L'effort peut aggraver les symptômes de l'EM/SFC. Veuillez discuter lors de la consultation vidéo de la question de savoir si le voyage est raisonnable pour vous.

Le programme

Ce que fait l'hôpital

Le Dr Julian Douwes, directeur médical, conçoit les protocoles de traitement. Chaque plan dépend des résultats diagnostiques de chaque patient.

1. Bilan diagnostique (1 à 2 jours)

Le bilan diagnostique comprend une évaluation de la microcirculation par capillaroscopie, la détection des microcaillots par microscopie à fluorescence et un profil immunitaire avec dépistage des auto-anticorps. Le bilan diagnostique comprend également des tests de la fonction mitochondriale, des tests du système nerveux autonome et des marqueurs de la fonction des vaisseaux sanguins. Ensuite, le médecin vous explique tous les résultats lors d'un entretien sur les résultats. Le programme diagnostique en détail

2. Aphérèse H.E.L.P.

L'aphérèse H.E.L.P. est une procédure qui filtre le plasma sanguin à l'extérieur du corps. H.E.L.P. signifie précipitation extracorporelle des LDL induite par l'héparine. Des médecins ont développé la procédure pour les troubles sévères du métabolisme lipidique. Le sang quitte le corps par une voie posée dans un bras. Une machine sépare le plasma des cellules sanguines. La machine retire du plasma le cholestérol LDL, le fibrinogène et les protéines inflammatoires. Le plasma épuré et les cellules sanguines reviennent par une voie posée dans l'autre bras. Une séance dure environ 2 à 3 heures. En quoi consiste l'aphérèse H.E.L.P.

3. Immunoadsorption

L'immunoadsorption est une autre forme d'aphérèse. Une machine sépare le plasma des cellules sanguines. Le plasma passe dans une colonne qui fixe les anticorps, principalement les anticorps de type IgG. Le plasma retourne ensuite au patient. La procédure ne nécessite pas de plasma de donneur. Une séance dure 2 à 4 heures, et une série de traitements se compose de plusieurs séances sur plusieurs jours. Chez certains patients atteints de Covid long et chez certains patients atteints d'EM/SFC, les analyses de laboratoire mettent en évidence des auto-anticorps. Les auto-anticorps sont des anticorps qui agissent contre des structures du propre corps du patient. Lorsque le bilan diagnostique détecte des auto-anticorps, l'immunoadsorption peut être envisagée, car la procédure retire les anticorps du plasma sanguin. Le médecin en décide au cas par cas après le bilan diagnostique. En quoi consiste l'immunoadsorption

4. Le contexte de recherche

Le Dr Beate Jaeger est chercheuse affiliée à l'hôpital. Le Dr Jaeger étudie les microcaillots fibrinoïdes et la dysfonction endothéliale chez les patients atteints de Covid long. La dysfonction endothéliale est un trouble du revêtement interne des vaisseaux sanguins. Ces travaux constituent une piste de recherche importante, et ils orientent le bilan diagnostique et les plans de traitement de l'hôpital. Les scientifiques étudient encore ces mécanismes. Le programme Covid long

5. Autres thérapies du plan

Selon vos résultats, le plan peut comprendre l'oxygénothérapie hyperbare, l'entraînement par hypoxie-hyperoxie par intervalles (IHHT), la thérapie immunitaire par perfusion et une kinésithérapie dosée. Oxygénothérapie hyperbare, IHHT, thérapie immunitaire, le protocole de traitement du Covid long et le programme de traitement de l'EM/SFC

6. Un programme qui respecte votre énergie

L'équipe prévoit 2 à 3 traitements par jour avec de longues périodes de repos entre les traitements. L'équipe ajuste le programme chaque jour à votre niveau d'énergie et à votre réponse. Le principe des protocoles EM/SFC est qu'aucune thérapie ne doit déclencher de malaise post-effort. Le malaise post-effort est une aggravation de tous les symptômes après un effort physique ou mental. Toutes les procédures d'aphérèse de l'hôpital

Comment cela se passe, de votre premier message au suivi

Le Bureau international s’occupe de votre demande, de votre dossier, du voyage et des questions de suivi.

  1. Étape 1: Demande initiale

    Un court message via le formulaire en ligne, par e-mail ou par téléphone. La demande initiale est gratuite.

    Gratuit

  2. Étape 2: Réponse du Bureau international

    Le Bureau international examine directement votre message et votre dossier et revient vers vous.

  3. Étape 3: Transmission sécurisée du dossier

    Après le premier contact, le Bureau international vous demande votre dossier médical et vous indique comment le transmettre de façon sécurisée.

  4. Étape 4: Examen médical et appel vidéo

    Votre dossier fait l’objet d’un examen médical. L’appel vidéo avec un membre du Bureau international ayant une formation médicale est gratuit ; une consultation vidéo avec un médecin est en général payante, et le Bureau international vous en indique le tarif avant la prise de rendez-vous.

    Appel vidéo avec le Bureau international : gratuit

  5. Étape 5: Proposition de traitement et aperçu des coûts

    Vous recevez par écrit une proposition de traitement individuelle et un aperçu détaillé des coûts.

  6. Étape 6: Voyage, séjour et suivi

    Le Bureau international vous aide à organiser le voyage et le séjour. Vous repartez avec des plans écrits détaillés pour votre médecin ; les questions ultérieures passent par le Bureau international.

Étape par étape

Comment se déroule un séjour, de votre premier message au suivi

  1. Voyage et arrivée. Le Bureau international vous aide à organiser le voyage et l’hébergement d’un accompagnant et, si vous avez besoin d’un visa médical, établit la lettre d’invitation. Sur demande, il organise un transfert depuis l’aéroport de Munich, facturé en sus.
  2. Bilan diagnostique. Les 1 à 2 premiers jours sont consacrés au bilan diagnostique. Après l'entretien sur les résultats, le médecin rédige votre plan de traitement individuel.
  3. Semaines de traitement. Vous recevez les thérapies de votre plan, avec des périodes de repos entre elles. L'équipe mesure la microcirculation, les valeurs immunitaires et d'autres paramètres avant, pendant et après le traitement.
  4. Sortie et suivi. Vous recevez des plans écrits détaillés (résumé du traitement et plan de suivi) pour votre médecin. Les questions ultérieures, les vôtres ou celles de votre médecin, passent par le Bureau international.
Données probantes

Données probantes et limites

Aphérèse H.E.L.P. L'aphérèse H.E.L.P. est une procédure établie pour les troubles sévères du métabolisme lipidique. Son utilisation dans le Covid long et l'EM/SFC est plus récente. Cette utilisation repose sur le modèle des microcaillots et de la dysfonction endothéliale. Ce modèle est une piste de recherche importante, et les scientifiques l'étudient encore. Le Dr Jaeger a rapporté des observations cliniques sur la microcirculation de patients après une aphérèse H.E.L.P. L'hôpital propose l'aphérèse H.E.L.P. pour le Covid long et l'EM/SFC dans le cadre d'un concept thérapeutique individuel, à titre de tentative thérapeutique individuelle (en allemand : individueller Heilversuch).

Immunoadsorption. L'immunoadsorption est un traitement établi en neurologie, en néphrologie et en cardiologie. Les recommandations de l'European Academy of Neurology et de l'American Society for Apheresis soutiennent son utilisation pour des maladies spécifiques. Le Covid long et l'EM/SFC ne font pas partie de ces maladies. Pour les patients atteints de Covid long ou d'EM/SFC chez qui des auto-anticorps ont été détectés, le médecin décide au cas par cas après le bilan diagnostique. L'hôpital propose l'immunoadsorption à ces patients dans le cadre d'un concept thérapeutique individuel, à titre de tentative thérapeutique individuelle.

Base juridique. Le droit médical allemand permet à un médecin habilité à exercer d'utiliser une thérapie en dehors de son indication établie à titre de tentative thérapeutique individuelle. Cela requiert votre consentement éclairé et écrit. Le médecin explique les bénéfices connus, les risques et l'état actuel des connaissances avant que vous ne décidiez.

Ce que le programme ne peut pas faire. L'hôpital ne promet aucun résultat. La réponse diffère d'un patient à l'autre. Pour certains patients, le médecin recommande un second cycle de traitement après 3 à 6 mois. Les protocoles de traitement changent lorsque de nouvelles données cliniques deviennent disponibles.

Effets secondaires. Après une aphérèse H.E.L.P., certains patients sont fatigués. Pendant l'immunoadsorption, certains patients ressentent une légère fatigue ou de légers vertiges. Un infirmier ou une infirmière est présent dans la salle pendant chaque séance.

Questions pratiques

Voyage, durée du séjour, coûts et langues

Voyage

L'aéroport de Munich (MUC) se trouve à environ 60 minutes de Bad Aibling en voiture. L'aéroport de Salzbourg (SZG) se trouve à environ 90 minutes de Bad Aibling en voiture. Le Bureau international peut organiser le transfert sur demande ; il est facturé en sus. L'adresse de l'hôpital est Rosenheimer Str. 6-8, 83043 Bad Aibling, Allemagne.

Durée du séjour

Le programme pour le Covid long dure 2 à 3 semaines. Le programme pour l'EM/SFC dure également 2 à 3 semaines. Pour certains patients atteints d'EM/SFC sévère, le médecin recommande un séjour plus long.

Chambre et accompagnant

Vous séjournez dans une chambre d'hôpital pendant tout le programme. Un accompagnant peut séjourner dans votre chambre sur un lit d'appoint, ou dans un hôtel ou une pension à proximité de l'hôpital.

Coûts

Cette page n'indique pas de prix. L'hôpital travaille avec des forfaits de traitement et les adapte toujours à chaque patient. Après votre demande et l'examen de votre dossier, vous recevez un devis écrit et sans engagement, avant votre voyage. Le traitement est à la charge du patient. Vous recevez une facture comportant les diagnostics et la description des procédures. Vous pouvez soumettre cette facture à votre assureur. Votre assureur décide du remboursement, et l'hôpital ne peut pas promettre de remboursement. Coûts et assurance

Langues

Notre équipe parle allemand et anglais. La correspondance, les consultations médicales et votre séjour se déroulent en anglais ou en allemand.

Pour les autres langues, un interprète peut être réservé sur demande.

Questions fréquentes

Questions que les patients posent sur le programme

Combien de temps dure le programme ?

Le programme dure 2 à 3 semaines en séjour hospitalier. La durée dépend de vos résultats et des thérapies de votre plan. Pour certains patients, le médecin recommande un second cycle de traitement après 3 à 6 mois.

Quelle est la différence entre l'aphérèse H.E.L.P. et l'immunoadsorption ?

Les deux procédures filtrent le plasma sanguin à l'extérieur du corps. L'aphérèse H.E.L.P. retire du plasma le cholestérol LDL, le fibrinogène et les protéines inflammatoires. L'immunoadsorption retire du plasma les anticorps, principalement les anticorps de type IgG. Chez certains patients atteints de Covid long ou d'EM/SFC, les analyses de laboratoire mettent en évidence des auto-anticorps. Lorsque le bilan diagnostique détecte des auto-anticorps, l'immunoadsorption peut être envisagée. Le médecin en décide au cas par cas.

Que ressent-on pendant une séance d'aphérèse ?

Vous êtes assis dans un fauteuil inclinable. Un infirmier ou une infirmière pose une voie dans chaque bras. Une séance d'aphérèse H.E.L.P. dure environ 2 à 3 heures. Une séance d'immunoadsorption dure 2 à 4 heures. Vous pouvez lire, vous reposer ou parler. Un infirmier ou une infirmière passe vous voir pendant toute la séance. Après la séance, certains patients sont fatigués.

De combien de séances d'aphérèse aurai-je besoin ?

Les patients ont généralement besoin de plusieurs séances. Le médecin fixe le nombre et l'intervalle sur la base de vos résultats et de votre réponse. La proposition écrite indique le nombre de séances prévu.

Quels examens réalisez-vous ?

Le bilan diagnostique comprend une évaluation de la microcirculation, la détection des microcaillots, un profil immunitaire et des tests de la fonction mitochondriale. Le bilan diagnostique comprend également des tests du système nerveux autonome, des marqueurs inflammatoires et un dépistage des virus réactivés (EBV, CMV, HHV-6). Le médecin prescrit d'autres examens si vos résultats l'exigent.

Comment évitez-vous une aggravation des symptômes après l'effort ?

L'équipe prévoit 2 à 3 traitements par jour avec de longues périodes de repos entre les traitements. L'équipe ajuste le programme chaque jour à votre niveau d'énergie. La kinésithérapie est dosée, et son intensité est réglée pour éviter le malaise post-effort.

Combien coûte le programme ?

Cette page n'indique pas de prix. L'hôpital travaille avec des forfaits de traitement et les adapte toujours à chaque patient. Après votre demande et l'examen de votre dossier, vous recevez un devis écrit et sans engagement, avant votre voyage.

Les coûts, clairement

Forfait plus prestations complémentaires
Le traitement est à la charge du patient. Les coûts sont individuels : un prix forfaitaire plus les prestations complémentaires individuelles prévues dans votre plan. Le site n’affiche pas de prix.
D’abord un aperçu écrit des coûts
Avant votre voyage, vous recevez par écrit une proposition de traitement individuelle et un aperçu détaillé des coûts. Non inclus : le voyage, les transferts depuis l’aéroport (facturés en sus), l’hébergement d’un accompagnant et les médicaments après la sortie.
Assurance et patients américains
Aucun remboursement n’est promis. Les patients des États-Unis peuvent être mis en relation avec un bureau américain indépendant, rémunéré au résultat, qui tente après le traitement d’obtenir un remboursement auprès des assureurs ; St. George Hospital ne participe pas à cette démarche.
Acompte
Un acompte est versé à l’avance, avant l’admission. Le Bureau international vous explique les modalités de paiement avec l’aperçu des coûts.

Coûts et assurance en détail

Dernière mise à jour

Envoyer une demande gratuite

Quelques phrases sur votre situation suffisent. Le dossier médical est demandé ensuite par un canal sécurisé ; ne le collez pas ici.

Quelques phrases suffisent : le diagnostic, depuis quand, ce qui a été essayé. Merci de ne pas coller de résultats d’analyses ni de comptes rendus.

Notre équipe parle allemand et anglais. La correspondance, les consultations médicales et votre séjour se déroulent en anglais ou en allemand.

Vos données sont transmises sous forme chiffrée et utilisées uniquement pour répondre à votre demande.

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La demande initiale est gratuite. Le Bureau international examine directement votre message et votre dossier et revient vers vous.

Téléphone
+49 8061 398-0
Horaires
Lun. au jeu. 08h00–17h00, ven. 08h00–14h00, heure allemande (CET/CEST).

Aéroport de Munich (MUC), à environ 60 minutes en voiture.

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